Poco tiempo atrás, la enfermedad padecida por el ex Senador Esteben Bullrich marcó un hito en la conciencia nacional sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que motivó la creación de la fundación que lleva su mismo nombre. Hoy, a tres años del inicio, gracias a su actividad cientos de familias y personas del país tienen asesoramiento personalizado y acompañamiento para tratar su enfermedad.
Agustina Bugnard, Directora Ejecutiva de la ONG dialogó con Utopía Urbana sobre el trabajo que realizan y dejó en claro los 4 ejes de su trabajo diario en la búsqueda de ayudar a pacientes de enfermedades poco frecuentes, por lo que nunca dudó de aceptar el trabajo que le brindaron desde la Fundación Bullrich.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. A medida que estas células nerviosas, llamadas neuronas motoras, degeneran y mueren, los músculos gradualmente pierden su capacidad de movimiento.
Los síntomas iniciales de la ELA pueden incluir debilidad muscular, espasmos, dificultad para hablar, tragar y respirar. A medida que la enfermedad progresa, estos síntomas empeoran y pueden llevar a una parálisis casi completa en etapas avanzadas.
Si bien aún es utópico pensar en encontrar una cura, desde la Fundación Bullrich ayudan a brindar una atención personalizada a los pacientes que no puedan tener acceso a un tratamiento digno e interdisciplinario.
Pese a haber un registro oficial de pacientes con ELA desde el Estado nacional, los números comprobados por la Fundación Bullrich superan ampliamente las mediciones nacionales. Sin embargo, por estadísticas epidemiológicas de otros países se estima que en Argentina existen alrededor de 3.000 pacientes por año.
MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA
Para brindar una mejor experiencia a quienes tengan que transitar esta enfermedad, desde la Fundación focalizan su trabajo en 4 grandes ejes organizativos que se basan en los esfuerzos del creador de la fundación, quien en su último discurso ante el Senado explicó que pese a su condición, su vocación de servicio sigue intacta. Desde el acompañamiento a pacientes, la formación médica hasta la investigación y la comunicación son temas clave que impulsa la organización.
Es desde allí que buscan poder «ayudar a todos los pacientes que atraviesan la enfermedad y no tengan disponibilidad de recursos, de acompañamiento y que puedan hacerlo de la manera más digna posible», explicó Agustina Bugnard.
El principal eje de trabajo es el acompañamiento a pacientes y familias, que es «algo clave para nosotros», aseguró. Para ello, cada vez que una familia se contacta con la Fundación ponen a disposición un acompañante que se encarga de facilitar la parte más burocrática».
Dentro de esto también entra la ayuda que brindan con los insumos médicos, para reducir el coste de afrontar la enfermedad. «Se trata de una persona que trabaja de manera personalizada. Todo lo que la familia necesita para empezar a tener un tratamiento». Por otra parte, también ofrecen encuentros entre las familias, no solo para conocer sus distintas formas de llevarlo, sino también para generar encuentros que permitan conocerse más allá de la experiencia.
CONCIENCIA PARA MEJORAR
La formación, tanto como el acompañamiento, es algo clave para poder avanzar en el tratamiento de los pacientes con ELA. Según Bugnard, de formación docente, la perspectiva de la Fundación «busca formar a profesionales de la salud ya en ejercicio para que conozcan cuales son los cuidados y la atención adecuada para estos pacientes”.
Por otra parte, afirma: “también trabajamos con formaciones para que los estudiantes conozcan a las enfermedades poco frecuentes y así poder detectar los primeros síntomas para poder promover el diagnóstico temprano que es una de las dificultades de la enfermedad”.
Nada de esto sería posible sin la pata investigadora resuelta. No solo para poder soñar con una cura, sino también para mejorar la calidad de vida de estas personas por medio de la ciencia. «El gran sueño es encontrar la cura, por eso promovemos ensayos clínicos y somos nexo de pacientes y los posibles ensayos clínicos». El último eje para la Directora es avanzar en la comunicación y educación «para seguir conociendo y profundizando sobre la enfermedad».
REGISTRELA
Es en este sentido que los pacientes se pueden inscribir en el Registrela, una campaña que busca crear la propia base de datos de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Argentina, lo que permitirá crear un registro de pacientes con esta enfermedad para que puedan acceder de manera voluntaria a distintos tratamientos y ensayos clínicos..
Dentro de este proyecto, con la intención de avanzar en la investigación y en la toma de políticas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad, la necesidad de conocer estadísticas es la forma de transformar la información en nuevas estrategias.
Por otra parte, la Fundación trabaja en conjunto con el Ministerio de Ciencia y Tecnología de Nación, donde financian y acompañan 10 proyectos de investigación de ELA en relación a los aspectos sociales. «Todo lo que refiere al acceso a la salud, el contexto social de las familias y pacientes. Lo hacemos en hospitales públicos y privados generando una variedad impresionante de proyectos«.
Por otra parte, Bugnard sueña con continuar expandiendo la red de datos y mejorar los programas propios pero también “seguir pensando como acompañar mejor a las familias y a su vez intentar promover protocolos y políticas públicas que mejoren la calidad de vida de los pacientes”.
LEGISLACIÓN
Dentro de los primeros pasos a realizar por la Fundación Esteban Bullrich se llevó a cabo un relevamiento e investigación a nivel latinoamérica para conocer el estado de situación de la ELA en 18 países del continente (Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela).
Así pudieron conocer la legislación en cada paso o la accesibilidad a centros de tratamiento para la enfermedad. «Ahí descubrimos que muy pocos países tienen una ley de enfermedades poco frecuentes, por suerte Argentina es una, pero no tenemos ninguna legislación específica para la ELA».
De hecho, Brasil es el único país del continente en tener una legislación específica. «Queremos que estas investigaciones que están en curso nos brinden mayor fundamento para avanzar sobre esto. La realidad es que estas enfermedades que son tan discapacitantes y afectan tanto el día a día de las personas necesitan tener en cuenta muchos otros aspectos», explicó la especialista.
Dejar de trabajar es una de las actividades que pueden modificar sustancialmente la composición de las familias, ya que en muchos de estos casos puede caerse el sostén económico de las mismas. Por otro lado, la necesidad de un cuidado permanente también modifican distintos aspectos de la vida de las familias.
Es una enfermedad que necesita de equipos de trabajo interdisciplinario, porque, según explicó Bugnard, “no solo necesitan tratamientos, sino también un seguimiento con kinesiólogos, nutricionistas, terapista ocupacional, neumonólogos. No es tan fácil para los pacientes encontrar un lugar donde le brinden todo lo necesario”.
MARATON
Para visibilizar aún más la tarea de la fundación, pero sobre todo la enfermedad que pacdecen tantos argentinos y argentinas, idearon una maraton, de la cual el ex senador será parte con la ayuda de sus amigos. Será el próximo 27 de agosto y recibirá el nombre de Media Maraton de Buenos Aires.
En síntesis – Fundación Esteban Bullrich:
- ¿Qué promueve?: Promover la importancia de proporcionar educación a todas las personas y desarrollar investigaciones sobre los retos y oportunidades educativas en todo el mundo. A su vez, financiará investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y proporcionará apoyo a las familias y a aquellos que sufren la ELA ayudándoles a acceder al apoyo médico, la investigación y las herramientas de diagnóstico.
- Visión: ser una Fundación referencial para las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en facilitar el tránsito de la enfermedad, desde la atención, la investigación y la educación
- Misión:
- (a) Qué hacer: Promover la investigación sobre la ELA, fomentar la visualización general de la enfermedad y el perfeccionamiento de los profesionales asociados, procurar un espacio de atención “de un día” para los pacientes afectados, brindar contención y ayuda a estos y a su entorno primario.
- (b) Cómo hacer: Mediante el desarrollo de proyectos de ensayos clínicos, la educación y difusión, la promoción de seminarios y cursos y la gestión de un lugar físico equipado e interdisciplinario
- (c) Para qué hacer: A fin de adquirir mayor conocimiento científico de la afección, la sensibilización de la sociedad sobre la misma, la posibilidad de obtención de diagnósticos precoces, actualización de las prácticas médicas y la facilitación a los pacientes en sus períodos de control o tratamiento.
- Principales acciones: llevó adelante un 1er informe para analizar la actual situación de la ELA en América Latina. Para ello, se relevó el lugar que ocupa la ELA en la agenda pública de dieciocho (18) países de América Latina y parte del Caribe: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela.
- Web: https://fundacionestebanbullrich.org/#
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